Ko tako začnem s pisanjem besedila mi najprej pade na misel, da se osredotočim na golo teorijo in v stavku ali dveh zapišem kaj je Kronova bolezen. Dobro premislim in sklenem, da bodo ljudje lažje razumeli kaj to je ter kako jo doživljamo bolniki. Zbrišem »copy-paste« strokovno literaturo, ki bi kasneje pristala v povzetku in se lotim pisanja »iz glave«.
Moja zgodba sega v december 2006, ko so se pojavili dokaj netipični bolezenski znaki: vročina, glavobol, bolečine v sklepih in izguba apetita. Takrat sem mislila, da je le gripa in da bo teden dni dovolj, da jo prebolim. Trajalo je veliko dlje, ko smo ugotovili, da le ne gre za gripo, ko se je ta raztegnila že v tretji teden. Po pregledu na mariborski pediatriji so me nemudoma sprejeli na oddelek. Krvni izvid je jasno nakazoval, da se v telesu dogaja nenormalni proces-vnetje. Vnetni pokazatelj CRP je kazal 263 točk medtem, ko je še sprejemljiva vrednost pri zdravem človeku 7. Niti pomislili niso, da bi lahko šlo za Kronovo bolezen, dokler niso naredili preiskave črevesje. Šele takrat so mi prvič povedali, da naj bi vse kazalo, da gre za to nadlogo, čeprav smo po tiho upali, da se motijo. Niso se! Kakorkoli si obrnil in bral izvid je kazalo, da je Crohnova ali Kronova bolezen tu. Začelo se je zdravljenje s protivnetnimi zdravili, antibiotiki in ostalimi zdravili, ki se jih trenutno ne spomnim. Vem samo, da sem jih tekom dneva naštela 31. Moje jutro se je navadno začelo z 0,5 dcl – ne žganja ampak odvzete krvi (smeh). Nato prepričevanje zdravnikov, da je moj apetit boljši, vendar po 30 zaporednih odvajanjih blata enostavno ne more v mojem telesu ostati dovolj hranil, da bi se telesna teža povečala. Nekako mi je to uspelo in sledil je slab mesec remisije – čas, ko bolezen miruje. Seveda ni mirovala popolnoma, ampak le toliko, da ni bilo oteženo opravljanje vsakodnevnih opravil. Ni trajalo dolgo, ko se je Kronova bolezen razbohotila v vsem svojem sijaju. Kot da ni bila dovolj že samo diagnoza – kronična vnetna črevesna bolezen. Ne, meni je prinesla še druge bolezni in stanja, ki jih še zdravniki niso znali razložiti.
Predstavljajte si, da ste v trgovini s sadjem. Izberete najlepše jabolko, a ko ga prinesete domov, da bi ga pojedli se v njem skriva črviva sredica. No to smo mi – bolniki s Kronovo boleznijo. Sprašujete se zakaj? Zato, ker smo glede na zunanji videz popolnoma zdravi, znotraj sebe pa imamo huda vnetja. Bolezni se ne vidi na daleč, razen takrat, ko shujšamo skoraj do nerazpoznavnosti. Najpogostejši komentar, ki me je vedno nasmejal je bil »uuu kako fajn si shujšala, tudi jaz bi imel/a to bolezen«. Da, verjetno bi jo imeli vsi in jo po 14-ih dnevih »hujšanja« dali nazaj na polico. No, jaz tega ne morem narediti, tudi takrat ne, ko je moja telesna teža že na nivoju 10-letnega otroka. Ko pri takrat 21-ih letih in 168 centimetrih višine tehtaš dobrih 45 kilogramov ti je jasno, da se s tabo dogaja nekaj hudega. Ukrepaš, vendar ne pomaga.
Naj vas popeljem v realnost bolnika s Kronovo boleznijo z zapleti, ki je javnosti skrita in nepoznana. Crohnova bolezen nebi bila tako huda, če bi se jo lahko zdravilo z enako paleto zdravil za vsakega bolnika. Realnost je drugačna, saj ima skoraj vsak bolnik svoji obliko bolezni, prilagojeno zdravljenje, ki pa ne učinkuje vedno. Sama sodim v skupino slednjih. Pri svojih 28-ih letih sem poizkusila praktično vso terapijo, ki je na voljo pri zdravljenju Kronove bolezni. Protivnetna zdravila so nekako stalnica, ki imajo veliko stranskih učinkov kot na primer otekanje obraza, bolečine v sklepih, poslabšanje vida, glavobol itd. Antibiotiki so dobri za črevo, vendar se z dolgotrajno uporabo njihov učinek izniči. Druga zdravila so prav tako učinkovita, vendar se zaradi hudih stranskih učinkov ne morejo uporabljati dolgo. Na koncu, ko vsa terapija odpove, nastopi kirurško zdravljenje. »Skalpel ne zdravi« so bile prve besede kirurga pred operacijo. Nisem popolnoma verjela, vendar je imel prav. Dobro leto po prvi operaciji je sledil prvi zaplet. Stopam po stopnicah v drugo nadstropje in na vrhu vsa zadihana razmišljam od kdaj je moja kondicija tako slaba. Prehojenih 20 stopnic je bilo zame utrujajoče kot pretečen maraton. Nisem tekla, samo predvidevam. Razpokana pljuča. Kaj, kako? Niso vedeli ali je to vzrok zdravil ali je za nastalo situacijo kriva Kronova bolezen. Opravljena bronhoskopija le dan po mojem rojstnem dnevu je pokazala, da gre za stanje, ki ga je povzročilo zdravljenje z biološkimi zdravili. Stvar saniramo in ni trajalo dolgo, ko se je pojavil neobičajni dogodek. Sklonim se, da poberem ključe, ki so mi padli iz rok in tako sem tudi ostala. Padem na kolena, z glavo se naslonim na tla zadnjico dvignem v zrak in strešica stoji. Je stala, dokler ni prišel zdravnik in me z močno protibolečinsko injekcijo odrešil bolečine v ledvenem delu hrbtenice. Opravim preiskavo merjenja kostne gostote in nič kaj začudena sprejmem novico, da imam obrabo desnega kolka, ledvenega dela hrbtenice in obrabo levega kolka, ki je že zrel za zdravljenje pri ortopedu. Vzrok – Crohnova bolezen. Zadeve do danes še nismo uspeli sanirati in moja jutra občasno izgledajo kot jutro v domu za ostarele – gibe spremljajo zvoki uf, oh, ah, av.
Nekaj let kasneje se še vedno bojujem z različnimi boleznimi in skušam ugotoviti čudežni recept, vendar brez uspeha. Neko jutro vstanem, se odpravim v kopalnico in ugotovim, da na mestu kjer naj bi iztekal urin, danes za spremembo teče blato. Hm, zanimivo. Verjetno je pri načrtovanju mene kot osebe šlo nekaj narobe pri »polaganju vodovoda in kanalizacije«. Malo šale, a vendarle. Zdravniki mi niso verjeli, da je to mogoče in se šele po opravljeni magnetni resonanci začeli spraševati kako je to mogoče. Sledili so dnevi, ko je bilo na preizkušnji moje psihično stanje. Vsak dan se je začel z obveznim tuširanjem, saj me je blato dobesedno zalivalo kjer je to le bilo mogoče. V trenutku, ko sem začutila potrebno po odvajanju blata sem že morala sedeti na straniščni školjki. Četudi mi je uspelo stisniti zadnjično mišico se je vsa črevesna vsebina izlila skozi fistulo (gnojna cista), ki jo je med črevesom in nožnico izdolbel gnoj. Sledilo je zalaganje z vatiranimi blazinicami in nameščanje, da je bila nošnja le-teh dokaj udobna. Na poti od kopalnice do spodnjega nadstropja sem ugotovila, da se lahko vrnem in vatirane blazinice zamenjam na nove. Vajo ponoviš še trikrat in upaš, da bo četrtič vatiranec le ostal suh dlje časa. Nakupovanje vsakodnevnih stvari v trgovini je meni osebno predstavljal velik izziv. Napolniš košaro in se napotiš do blagajne ter upaš, da pred tabo ni nikogar. V najslabšem primeru je pred tabo gospa, ki je pozabila stehtati banane ali stric, ki se je danes odločil plačati položnice za pretekli mesec. Stojiš v vrsti in razmišljaš o tem ali bo tvoja prebava sodelovala s tabo ali ne. Zavedaš se, da nimaš nobene kontrole nad tem in da boš v primeru izlitja iz fistule stal v lastnih iztrebkih, česa si res ne želiš. Predavanja na fakulteti in opravljanje izpitov sta znanstvena fantastika, saj toliko časa ne moreš ostati na enem mestu. Z vsakim vstajanjem si tvegal novo izlitje in tako se odločiš, da raje ostaneš doma. Kljub temu mi je uspelo diplomirati čeprav, ko zdaj razmišljam, da je bilo ¾ naloge napisane v UKC Maribor bi morala spremeniti kraj in datum na naslovnici.
Kronova bolezen je vztrajala naprej in prišli smo do točke, ko sem predlagala izpeljavo stome. »Pri 25-ih leti si premlada« in vprašam jih, kdaj si dovolj star za stomo? Po mukah in skorajšnjem živčnem zlomu so zdravniki le prišli na isto idejo kot jaz pred dvema letoma. Spet je zapel skalpel in na trebušno steno so mi izpeljali črevo. Rdeča pikapolonica mi je odvzela bolečine, iztoke iz fistul in najpomembnejše – psihično obremenitev. Stoma včasih spušča čudne zvoke in mi je ob tem kdaj pa kdaj nerodno, a ko pomislim kako je bilo pred tem je to le kaplja v morje. Stomo sem sprejela za svojo in kot rešitev mojih zdravstvenih težav. Še vedno nisem zdrava in stanje ni takšno kot bi moralo biti, vendar se borim naprej. Borim se zato, da ljudje ne bodo več spraševali kaj je to na tvojem trebuhu in kaj je s tabo narobe?
